Россияне, больные тяжелыми хроническими заболеваниями, в ближайшее время собираются выступить единым фронтом против политики чиновников от здравоохранения, которые, по мнению пациентов, видят в них только расходную статью бюджета, но никак не живых людей. Сегодня представители более десяти различных общественных объединений намерены объявить о создании Всероссийского союза организаций пациентов. Важнейшая среди множества заявленных задач нового объединения -- оказание давления на государство, с тем чтобы добиться изменения в лекарственном обеспечении больных, требующих дорогостоящего лечения. При этом, как уверяют идеологи союза пациентов, новая организация будет независимой от фармкомпаний, связь с которыми если не компрометировала, то уж точно ставила под сомнение истинные цели многих других обществ, объединяющих пациентов.

Можно сказать, что последней каплей, подтолкнувшей разрозненные группы активистов к слиянию, стала публикация 30 ноября на сайте Министерства здравоохранения и социального развития новой редакции перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС). В нем пациенты с серьезными хроническими болезнями не обнаружили многих привычных и действительно важных для поддержания жизни лекарств. В пояснительной записке к перечню чиновники утверждают, что он составлен в соответствии со стандартами лечения и полностью отвечает задаче обеспечения государственных гарантий оказания медпомощи. Но больные уверены, что государство в лице чиновников, многие из которых не имеют медицинского образования, берет на себя смелость диктовать врачам, как им лечить своих пациентов и какие лекарства выписывать. И тем самым нарушает их права.

«В новом перечне мы с удивлением отметили отсутствие одного из двух препаратов выбора, относящихся к группе антиингибиторных комплексов», -- рассказал «Времени новостей» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, ставший одним из сопредседателей новой организации. По его словам, в старом перечне было два взаимозаменяемых с фармакологической точки зрения препарата, но один (производства компании Nova Nordisk) подходит одним пациентам, другим же помогает только другой (производства компании Baxter). Стоимость их примерно одинаковая. «Так какой же смысл в таком сокращении перечня, если это не дает экономии средств, а только ограничивает выбор врача и пациента»,-- недоумевает представитель больных гемофилией. Примечательно, что компании Baxter в отличие от пациентов, можно сказать, не пострадала -- ей компенсировали «моральный ущерб», добавив в список ЖНВЛС другой препарат -- седьмого фактора свертываемости крови. Раньше в перечне жизненно важных такого не было.

Если немногочисленные больные гемофилией говорят о том, что некоторые из них будут чувствовать себя хуже, используя навязанный государством препарат, то многотысячная армия женщин с высокоагрессивным и поэтому скоротечным раком молочной железы считает, что новый список просто обрекает больных на гибель. «Выкинули единственный современный препарат, действие которого доказано при данном типе опухолей, и даже не предложили никакой замены», -- рассказала «Времени новостей» активист организации «Движение против рака» из Ульяновска Александра Онищенко. Она рассказала, что оригинальный препарат «Герцептин» швейцарского производства раньше в перечне жизненно важных препаратов был, но во многих регионах (особенно после начала финансового кризиса) наблюдались перебои в поставках. Вместо того чтобы получать лекарство раз в три недели, как положено, многие женщины ждали его по два-три месяца.

Стоит отметить, что лекарства для онкологических больных по закону должны закупаться на деньги региональных бюджетов, а далеко не в каждом из них есть такие средства -- лечение одной пациентки стоит более 1 млн руб. Убрав препарат из списка, федеральное ведомство освобождает многие местные администрации от серьезной финансовой нагрузки, но оставляет часть пациентов без современной помощи. «По сути, теперь нам предлагают лечиться по традиционным химиотерапевтическим схемам, которые в случае высокоагрессивных форм рака неэффективны», -- утверждает г-жа Онищенко.

Правда, несмотря на тяжесть положения онкобольных, Движение против рака пока во Всероссийский союз организаций пациентов не вошло. Возможно потому, что части экспертов кажется очевидной его связь с фармпроизводителями. А одна из первейших установок нового сообщества -- никаких контактов с фармацевтическими компаниями, по крайней мере до того момента, как будет прописан этический кодекс союза. Так пациенты стремятся изменить свой имидж в глазах общественности. И только при соблюдении независимости от фармкомпаний, считают учредители союза, можно говорить с властью о серьезных проблемах системы здравоохранения.

«Вместо того чтобы заниматься обеспечением пациентов необходимыми лекарствами, власти увлечены регулированием фармацевтического рынка», -- утверждает еще один сопредседатель нового союза и известный защитник прав пациентов Александр Саверский. По его словам, подход ко всем процессам у чиновников слишком рыночный, слишком экономический -- они видят в больных исключительно лоббистов фармкомпаний. Что вполне естественно, так как без того или иного препарата это «лобби» просто не может жить.

Нынешние руководители Минздравсоцразвития явно не доверяют многим экспертам от медицинского сообщества -- академикам и профессорам (которые, действительно, в последние 20 лет дискредитировали себя, буквально находясь на содержании фармкомпаний), но противопоставляют им так называемых независимых экспертов -- штатных сотрудников федеральных государственных учреждений (ФГУ), то есть тех же чиновников. «Такой фармэксперт даже не имеет права самостоятельно проверять информацию о лекарственном средстве, имеющемся на рынке, и пользуется только тем пакетом документов, которые предоставляет ему производитель иди дистрибьютор препарата», -- отмечает г-н Саверский. Он уверен, что вновь образованный союз пациентов будет не только отслеживать ситуацию с лекарствами. «Главная наша задача -- это создание постоянно действующего экспертного сообщества, которое не позволит никому в России проходить мимо пациента, не замечая его», -- говорит господин Саверский.