|
|
N°218, 29 ноября 2004 |
|
ИД "Время" |
|
|
|
|
"Сегодня даже домохозяйки -- уязвимая категория"
Если раньше клеймо положительной реакции на ВИЧ делало человека в России прокаженным, то сейчас, когда таких людей, по официальным оценкам, в нашей стране уже больше миллиона, многие из них не прячут лиц. В прошлом году была даже создана региональная общественная организация «Сообщество людей, живущих с ВИЧ-СПИДом». По словам председателя координационного совета этой организации Дмитрия САМОЙЛОВА, ВИЧ-положительные люди, доведенные до отчаяния отсутствием доступа к лечению и все еще существующей дискриминацией, готовы выйти на улицы российских городов и во весь голос заявить о своих проблемах.
-- О том, что я ВИЧ-положительный, я узнал около шести лет назад. Дело в том, что раньше я употреблял наркотики. Это было начало 90-х, начало клубной культуры, расцвет и активизация молодежной жизни. Я был в центре всего этого, а в те времена в этой среде было просто немодно не употреблять стимуляторы. Со временем я лишился всего: работы, учебы, друзей, врагов только из-за наркотиков. Все силы, все деньги, все время уходило на это. И обстоятельства сложились так, что шесть лет назад я попал в тот реабилитационный центр, который, можно сказать, спас мне жизнь.
В центре меня протестировали на ВИЧ, и к ним пришел положительный ответ. Они мне ничего не сказали, они сами не знали, что со мной делать, как себя со мной вести, я был у них первый ВИЧ-положительный наркоман. Но они меня оставили, и я благополучно закончил курс реабилитации. А потом меня очень вежливо под каким-то благовидным предлогом попросили съездить провериться во 2-ю инфекционную больницу.
-- Что вы почувствовали, когда узнали результаты анализов?
-- Честно говоря, я не был сильно удивлен. В моем круге общения были некоторые ВИЧ-позитивные люди. Они тщательно это скрывали, но я знал.
-- А как вы воспринимали СПИД до получения собственного диагноза?
-- Были точно такие же стереотипы, как и у любого другого человека: СПИД -- чума ХХ века, СПИД -- это смерть и т.д. Если говорить о моих ощущениях при получении результатов, я не могу назвать это каким-то шоком. Скажем так: меня это сильно огорчило. И это состояние заставило меня как-то закрыться от других людей...
-- Замкнуться?
-- Нет, я просто не затрагивал эту тему, игнорировал ее. Происходило ее вытеснение из сознания. Но однажды, когда я шел в центр сдавать анализы, увидел бумажку. Она валялась в грязи, на полу. На ней было написано: «Группа взаимопомощи для людей, живущих со СПИДом». И с этой бумажки все началось.
В тот момент это была не очень большая группа взаимопомощи. Мой приход в группу совпал с тем, что я пошел работать в реабилитационный центр уже как консультант по химической зависимости. И в своей работе я очень часто встречал людей в такой же, как у меня, ситуации. Многим сам сообщал, что они ВИЧ-положительные. Это очень важный момент -- как это будет сказано. Лично со мной обошлись довольно неплохо: меня привели в кабинет, передо мной сел врач и достаточно спокойно, без истерик мне об этом сообщил и объяснил, что это значит.
-- Предложил какое-то лечение, особый режим?
-- Лечение не требуется сразу. Можно прожить 10--15 лет и не нуждаться в нем. Потому что есть разные стадии: стадия ВИЧ, которая означает, что у человека просто вирус в крови, но он ничем не болен. ВИЧ постепенно ослабляет иммунную систему и рано или поздно приводит к стадии СПИДа. И вот в этот переходный период назначается специализированное лечение, комбинированная терапия. Мне не требовалось это ни тогда, не требуется и сейчас, слава богу, у меня все в порядке с иммунной системой.
-- Но вас как-то проконсультировали о мерах предосторожности? Скажем, не пить алкоголь...
-- Это не меры предосторожности, это забота о своем здоровье. Я стараюсь вести здоровый образ жизни, как и любой другой человек, который заботится о себе. А если говорить о мерах предосторожности в плане передачи вируса, то они всем хорошо известны и настолько элементарны, что, кажется, и говорить о них нечего. Секс без презерватива и чужой шприц -- вот основные пути передачи ВИЧ-инфекции. ВИЧ не летает по воздуху, через рукопожатие, полотенце, посуду не передается, через насекомых -- тоже. И из-за этого много стереотипов и опасений. А бояться нечего абсолютно, если человек знает, как о себе позаботиться. А сейчас главный компонент официальной профилактики именно страх, а это неправильно. Нельзя просто запугивать молодежь.
-- А ваши близкие не боялись?
-- Я ни в ком не встретил осуждения. Отец меня поддержал полностью и поддерживает до сих пор. С мамой тоже не было никаких проблем. Единственное, она все время хочет меня спасти от кого-то, уделяет мне повышенное внимание. Друзьям я говорил сначала очень аккуратно. И встретил озадаченность с их стороны. Но это был не страх. Они начали мне сопереживать, стали что-то предлагать. Вообще у меня очень позитивная история...
-- Создание региональной общественной организации «Сообщество людей, живущих с ВИЧ-СПИДом» стало для вас закономерностью?
-- Не только для меня. Эта идея -- создать такую российскую организацию ВИЧ-положительных -- витала очень давно. В 1998 году состоялась первая национальная встреча людей, живущих с ВИЧ, на которой было принято решение начать создание российской сети. Наши цели -- повышение качества жизни, борьба с дискриминацией, обеспечение доступа к лечению, поддержка друг друга. В 2000 году мы выбрали актив, сформулировали цели и задачи организации и приступили к регистрации.
Регистрировались в Москве -- трижды нам зарубали все полностью, четыре раза поменялся закон. Когда нас зарубили в третий раз, мы сами пришли в Минюст, там проявили понимание -- и до сих пор с нами очень хорошо контактируют. Правда, слово «сеть» не устроило Минюст: наверное, оно вызывает какие-то ассоциации с чем-то религиозным или шпионским. Но главное -- мы зарегистрировались. Да и слово «сообщество» все же более точно отражает то, что мы делаем. 27 ноября нам исполнился ровно год.
-- Вы в последнее время все активнее о себе заявляете, боретесь за доступность лечения. Считаете, что-то можно еще изменить?
-- Лечение сегодня недоступно для большинства россиян. Но оно существует, его можно сравнить с инсулином для диабетиков: не излечивает радикально, но прожить можно десятки лет, и достаточно неплохо. В России комбинированная терапия стоит около 10 тыс. долл. в год. В других странах эту цену удалось снизить: например, в Бразилии до 600 долл. По оценкам ВОЗ, у нас уже сейчас нуждаются в лечении более 60 тыс. человек, а получают его около двух тысяч. Большинство получающих -- в Москве. Здесь вообще относительно других российских регионов и городов благополучная ситуация. А если выехать за МКАД, там не будет ничего.
Мы стараемся привлечь внимание властей. Последняя наша акция -- в Санкт-Петербурге, когда мы принесли четыре гроба к зданию Смольного.
-- Почему именно в Санкт-Петербурге?
-- Во-первых, потому что Валентина Матвиенко обещала выделить деньги на лекарства для ВИЧ-инфицированных и не сделала этого. А во-вторых, потому, что в Санкт-Петербурге людям официально говорят, что они социально неблагонадежны и поэтому лечения получить не могут. Там есть комиссия, которая определяет, кто благонадежен, а кто нет. Но по закону лечение должны получать люди, нуждающиеся в нем, независимо от того, кто они. Как не встает вопрос, кому давать аспирин, а кому нет.
-- Но дискриминация наверняка есть и в других городах.
-- Есть: от простого осуждения до нарушения прав ВИЧ-положительного человека. Есть случаи, когда отказывают в медпомощи, узнав диагноз. Мой товарищ в Перми попал в аварию и получил открытый перелом. Когда приехала «скорая», он счел своим долгом сказать врачам, что он ВИЧ-положительный. В течение сорока минут врачи совещались, что с ним делать, а он лежал на земле с открытым переломом. Потом надели резиновые перчатки, аккуратненько положили его на носилки, поместили в изолированный бокс и кормили через маленькое окошечко.
-- Неужели нет никаких изменений в отношении к вам со стороны властей, общества?
-- Перемены происходят, но очень медленно. Если они будут происходить такими темпами, у нас полстраны просто вымрет. По прогнозам, если ситуация не изменится, к 2010 году могут умереть до полумиллиона человек. Я не преувеличиваю. Это официальный прогноз. Если учесть, что эпидемия у нас уже несколько лет, можно понять, что к 2010 году появится много людей, у которых ВИЧ начнет переходить в стадию СПИДа.
-- Кто входит сегодня в группу риска?
-- Никаких групп риска уже давно нет. Сегодня уязвимая категория -- домохозяйки. Муж, который где-то работает, зарабатывает, один раз изменил своей жене и инфицировался. В этой ситуации его жена не защищена ничем. Сегодня это очень частый путь передачи ВИЧ, ведь у нас вообще нет культуры использования презервативов в семейных отношениях, об этом даже и говорить не принято. А гетеросексуальная передача ВИЧ сейчас набирает обороты. Год назад некоторые медицинские чиновники утверждали, что эпидемия пошла на спад. Однако это не так.
-- С чего они это взяли?
-- У нас поголовно тестируют всех, кто употребляет наркотики, а тестирование не употребляющих наркотики людей почти не проводится. По статистике, растет количество беременных женщин с ВИЧ -- почему? Да просто потому, что они сдают анализ на ВИЧ, а небеременные не сдают. Так что радоваться особенно нечему: эпидемия растет. Поэтому сегодня особенно важно обеспечить доступ к лечению.
Для того чтобы что-то серьезно изменилось, наше правительство должно проявить политическую волю. Первое: признать СПИД проблемой. Второе: признать ВИЧ угрозой национальной безопасности России. В этом случае Россия сможет обойти дорогой патент группы зарубежных компаний, которые разработали существующие лекарства, и производить их здесь. И лечение станет доступным. Чтобы обойти патент, правительство должно признать, что в стране растет эпидемия ВИЧ, как это на самом деле и происходит. По оценкам ООН, в России число ВИЧ-положительных -- от 800 тыс. до 1,5 млн человек. Но при этом бюджетные расходы по программе «АнтиВИЧ-СПИД» сокращаются.
Беседовал Игорь ЕФИМОВ